Familia hispana cumple promesa de cuidar a su mamá en su propia casa

En 2019, a Margarita, la madre de Birdie, le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. Al mismo tiempo, su suegra también padecía la enfermedad. Mientras su marido cuidaba de su propia madre, Birdie se mudó con la de ella. Para ayudar con ambas abuelas, el hijo de Birdie pudo transferir su trabajo en Hawaii a California y mudarse a casa. Birdie comparte cómo su familia se unió para cumplir su promesa de ayudar a Margarita a quedarse en la casa que compró, hasta el día de su muerte.

Un comienzo difícil

Margarita no tuvo una vida fácil de niña o de joven. Al crecer en El Salvador, a la temprana edad de tres años, su madre murió al dar a luz. Margarita fue separada de sus hermanos y criada por su madrina. A los 17 años, ella y su madrina se mudaron a los Estados Unidos donde Margarita conoció a su esposo y se casó al año siguiente. A sus 25 años ya tenía cinco hijos.

El matrimonio de Margarita terminó en un terrible divorcio 20 años después. Ahora, con seis hijos, era resiliente. Nunca le pidió dinero a su exmarido y encontró la manera de pagar sus estudios en la escuela de negocios. Aceptó tres trabajos y pudo comprar su primer automóvil y ser dueña de su propia casa. Desafortunadamente, a principios de la década de 1990, Margarita perdió a tres de sus hijos adultos y se hundió en una depresión. Fue la realización de los tres hijos que le quedaban que pudo seguir adelante.

A pesar de las tragedias de su vida, Margarita era divertida y le encantaba estar con amigos y familiares. Ella siempre fue la primera en ofrecerse a ayudar. Le gustaba bailar, apostar y salir a cenar. “Su gran tradición era hacer tamales”, dijo Bertha “Birdie”, una de las dos hijas de Margarita. “A ella le encantaba invitar a todos. Aprendí a cocinar de ella. Cuando tenía nueve años, acercaba una silla y veía cocinar a mi mamá. Hasta el día de hoy continuamos con su tradición de hacer tamales para las fiestas”.

Perderse

Las personas que viven con cambios en la memoria debido al Alzheimer u otra demencia a menudo tienen dificultades para completar las tareas diarias. A veces pueden tener problemas para conducir a un lugar conocido, organizar una lista de compras o recordar las reglas de un juego favorito.

Cuando Margarita llamó a Birdie diciéndole que se había perdido conduciendo desde la casa de su amiga después del estudio bíblico, el primer pensamiento de Birdie no fue la demencia. “No pensé mucho en eso”, dijo Birdie. “Ella me llamó, pero no estaba histérica. Me dijo que salió de la casa de una amiga después de la iglesia y no sabía dónde estaba. Sabía dónde vivía su amiga y le pedí que buscara un letrero en la calle. La llevé de regreso a la calle principal y boom, recordó dónde estaba”.

Cuando llegó el momento de renovar su licencia de conducir, Margarita reprobó el examen escrito tres veces. Margarita estaba comprensiblemente molesta, pero Birdie intervino y le dijo a su madre que la llevaría a donde tuviera que ir.

Diagnóstico

Bridie intentó repetidamente llevar a su madre a un médico para que la evaluaran por si padecía demencia. Sin embargo, cada vez Margarita se enojaba porque no podía responder las preguntas y se marchaba. “Mamá se frustró porque sentía que estaba siendo estúpida”, dijo Birdie. “La tercera vez que fuimos al médico, el médico finalmente dijo: ‘Voy a diagnosticarle Alzheimer a tu mamá, no podía responder ni la pregunta más simple’”.

Además de sus problemas cognitivos, Margarita había comenzado a caerse con frecuencia. Algunas personas que viven con Alzheimer u otra demencia podrían experimentar cambios en la visión. Esto puede provocar dificultades con el equilibrio. “Esta fue su cuarta caída”, dijo Birdie. “No quería que la gente pensara que la estábamos descuidando”.

Cuidados paliativos

En agosto de 2019, Margarita tuvo una cita de seguimiento con su médico. Birdie expresó su preocupación por que su madre estaba empezando a perder peso. Para el mes de octubre, Margarita había perdido casi 50 libras. Después de una llamada preocupada al médico de su madre, Margarita fue puesta en cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos son atención médica para personas que viven con una enfermedad grave; están disponibles para personas con demencia. Se centra en el alivio de los síntomas y el dolor y, al mismo tiempo, brinda apoyo para una mejor calidad de vida para el paciente y su familia. Puede administrarse junto con el tratamiento de la enfermedad e iniciarse en cualquier etapa de una enfermedad grave.

Entre la caída y el traslado a cuidados paliativos, Birdie supo que era hora de mudarse con su madre. “Dije: ‘Está bien, es hora de que esté allí con ella y la ayude”, dijo Birdie. “Tenía un entendimiento con mi marido. Él entendió que yo quería ser la cuidadora de mi mamá. Viví con ella durante los siguientes tres años”.

Ayuda de sus hijos

Según el reporte de 2023 Alzheimer’s Disease Facts and Figures (Datos y cifras sobre la enfermedad de alzhéimer de 2023) de Alzheimer’s Association®, aproximadamente el 13% de los hispanos mayores de 65 años padecen Alzheimer u otra demencia. Tienen una vez y media más probabilidades que los blancos de tener demencia.

El reporte del año 2021 sobre raza, etnia y Alzheimer en Estados Unidos informa que el 68% de los cuidadores hispanos no remunerados, como Birdie, brindan asistencia con el cuidado personal, como bañarse, comer o vestirse. Si bien el 64% de los cuidadores afirma que brindar cuidados es estresante, el 92% dice que también es gratificante.

Durante esa misma época, la suegra de Birdie también padecía demencia. Mientras Birdie cuidaba a su madre, su marido cuidaba a la suya. Los fines de semana, Birdie contrataba a una cuidadora durante unas horas para que cuidara a su madre, de modo que pudiera visitar y pasar tiempo con su suegra.

Sin embargo, durante la pandemia de COVID-19, Birdie se sintió atrapada en casa. Afortunadamente, el hijo de Birdie, que se había mudado recientemente a Hawái, decidió que lo necesitaban más en casa. Pudo trasladar su trabajo a California para poder estar allí y ayudar a su madre a cuidar a su abuela. “Sus dos abuelas estaban progresando”, dijo Birdie. “Sentía que necesitaba estar con su familia. Se mudó conmigo y fue mi mano derecha. Ayudó con todas las necesidades de su abuela y no se avergonzó de ello”.

Gracias a la ayuda que le brindó su hijo, Birdie pudo salir de casa y hacer cosas por sí misma. Pudo ir a almorzar con una amiga o ir a su propia casa. “Me sentia prisionera en mi propia casa”, dijo Birdie. “Mi hijo fue un regalo de Dios”.

La hija de Birdie, que vivía localmente con su pareja, también ofreció ayuda cuando podía. Compraba la comida de Margarita y se sentaba con ella cuando Birdie necesitaba salir de casa. A veces, Margarita se caía en medio de la noche y la hija de Birdie no tenía problema en venir en medio de la noche para ayudar a levantarla. “Mi hija venía inmediatamente para ayudar a levantar a su abuela y volverla a su cama”, dijo Birdie. “Esto fue en cualquier momento de la noche sin dudarlo. Tengo la suerte de tener dos hijos. Mis hijos tuvieron un papel importante en su cuidado”.

Ayuda de sus hermanos

Los dos hermanos restantes de Birdie también intervinieron para ayudar en ocasiones. El hermano de Birdie vivía en Boston e hizo todo lo posible para ayudar desde lejos. Usando Alexa, charlaba con Margarita mientras Birdie trabajaba en el jardín, a veces escuchando música de la juventud de Margarita. Hubo varias ocasiones en las que Birdie quiso tomar unas cortas vacaciones con su esposo y su hermano llegaba por  semanas seguidas para cuidar a su madre.

La hermana de Birdie, que vive más cerca, tenía nietos más pequeños a los que cuidaba y no podía escapar fácilmente. Ocasionalmente ayudaba a cuidar a su madre los fines de semana y vino un par de veces cerca del final de la vida de Margarita.

Un abrazo de despedida

La noche del 26 de septiembre de 2022, Margarita se disculpó con Birdie, sujetándole la mano con fuerza, y Birdie tuvo la sensación de que su madre no estaría con ella por mucho más tiempo. “Esa noche abracé a mi madre y le dije que era hora de irse”, dijo Birdie. “He hecho todo lo que pude para aliviar tu dolor, pero ahora es el momento de que Dios te lleve. Piensa que tienes tres hermosos hijos esperándote al otro lado. Te cuidarán bien, pero no tan bien como yo”.

Margarita murió mientras dormía esa noche. Cinco meses después, la suegra de Birdie también murió. “Le dije a mi esposo ya nuestras mamás, se reunieron y dijeron: ‘Nuestros hijos pueden recuperar sus vidas’. Hicieron todo por nosotros’”, dijo Birdie. “Viví con mi mamá los últimos tres años de su vida, no me arrepiento. En todo caso, me dio alegría saber que ella tuvo la mejor atención en su propia casa. ¡¡Te quiero, mamá!!”

The Alzheimer’s Association

La Asociación ofrece cursos gratuitos que cubren docenas de temas, incluidos conceptos básicos sobre el Alzheimer y consejos para la prestación de cuidados. Las clases se ofrecen tanto virtualmente como en persona y están abiertas para todos.

Birdie encontró a la Alzheimer’s Association buscando en el Internet. Pudo asistir a clases educativas sobre la demencia que le enseñaron cómo cuidar mejor a su madre. “Tomar una clase fue lo mejor que he hecho en mi vida”, dijo Birdie. “Me hizo comprender por lo que mamá estaba pasando”.

Birdie también se enteró de la Alzheimer’s Association Walk to End Alzheimer’s® en San Francisco, en la que participó por primera vez en 2019. “El primer año fue el año en que tuvimos la temporada de incendios, por lo que acortaron la caminata”, dijo Birdie. “Acabo de volver a caminar y tenía a mi esposo, mi hijo y mi hija conmigo. Después fuimos al cementerio”.

Consejos para otros cuidadores

El reporte de Hechos y Cifras afirma que el 57% de los hispanos cree que la pérdida de memoria es una “parte normal del envejecimiento”. Los hispanos tienen el doble de probabilidades de decir que no consultarían a un médico si experimentan problemas de pensamiento o de memoria.

Debido al estigma en torno a la demencia, muchas personas de la comunidad hispana no hablan de lo que está pasando su familia. Birdie cree que esto es un error. “Sé que algunas personas no hablan de la enfermedad por el motivo que sea”, dijo Birdie. “Necesita descubrir cómo lidiar con esta enfermedad porque si no lo hace, empeorará la enfermedad para usted y su ser querido”.

Birdie recuerda a los cuidadores que tengan mucha paciencia, investiguen mucho y hablen con personas que hayan pasado por esto antes.

“Yo recomendaría a los cuidadores que su ser querido reciba estimulación”, dijo Birdie. “Ten una comunicación cara a cara, ámalos, abrázalos, tómalos de la mano y diles te amo porque todo eso les importa y les facilita las cosas.

No será un día 100% perfecto. Si es un mal día, déjalo ir. Mañana es un día diferente. No van a recordar el mal día o que estaban de mal humor, se van a despertar y no recordarán. Dejas pasar ese mal día y empiezas de nuevo, hoy es un buen día”.

La Alzheimer’s Association ofrece oportunidades de educación tanto presenciales como virtuales. Para encontrar uno cerca de usted, visite alz.org/communityresourcefinder o llame a nuestra línea de ayuda las 24 horas, los 7 días de la semana al 800.272.3900.