Dos Voces, Un Destino: Prestar Nuestra Voces

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¿Papá, adivine adonde hemos estado esta semana?  Fuimos a Washington D.C. a pedirles a los del Congreso que suporten las causas de Alzheimer’s.  Papá no respondió.  Linda se fue a la cocina a prepárales una tasa de chocolate.  Patricio y Linda acababan de llegar a su casa de ir los a recoger, para que pasaran el fin de semana con ellos.  Pasaron unos cinco minutos cuando Papá la llamo.  “Hija, ven.”  Linda se acercó a él, “Hija, no me gusta que entres en contrato con esos de Washington.”

Eric, Patricio, Linda, Congressman Ami Bera, Zack y Paul

Los sentimientos de papá vienen de su vida en El Salvador.  En El Salvador paso mucho tiempo donde era peligroso meterse en causas políticas.   Ellos nos criaron con el pensamiento, que lo mejor para todos erra no meterse en causas.  Las enfermedades de mamá y papá cambiaron esos pensamientos para nosotros.  Hora que ellos ya no pueden hablar por sí mismos, nosotros le tenemos que prestar nuestra voces.   Alguien tiene que advocar por ellos.

Cuando aprendimos que mamá tenía la enfermedad de Alzheimer’s su doctor no nos dio mucha información. El concejo que nos dio erra que teníamos que empezar a buscar una casa de ancianos.   En nuestros deseos de aprender más sobre la enfermedad de mamá empezamos a buscar información sobre el internet.  La mayoría de información que amos recibido ha sido de la  Asociación de Alzheimer’s.   La Asociación de Alzheimer’s para nuestra familia acidó como una  oasis, un refugio de información.  De ellos hemos aprendido que hay varios niveles de Alzheimer’s.  El doctor nunca nos ha explicado los diferente  niveles de Alzheimer’s  y los cambios que podemos espera de mamá con el progreso de la enfermedad.  De nuestras observaciones  pensamos que mamá está en nivel número  6, perdimiento de cognitivo severo.  Estos últimos meses la enfermedad a avanzando mucho.

El mes que ha pasado ha traído muchos cambios en mamá.  Ella paso tres semanas donde se puso muy agresiva, físicamente.  Su instinto cuando ella no reconocía  o no quería hacer algo es aruñar.  Ella ha aruñado a papá en la cara, Silvia en los brazos y a Linda en el pecho sacando nos sangre.  Durante este tiempo también le costaba dormir.  Nos teníamos que quedar con ella hasta que se durmiera.  A mamá no le gusta estar sola.  Siempre se detiene de uno.  Otra cosa que amos observado es que mamá ya no tiene control sobre su cuerpo y la necesidad de ir al baño, especialmente de noche.   Ella se empieza olvidar como comer usando los utensilios.  Le tenemos que enseñar cómo usar los utensilios y llevar la comida a la boca, para que se recuerde.   Otro cambio que hemos notado es que empieza tener dificultades con su equilibrio y para caminar.  Hay días que nos ponemos a pensar con asombro,  ¿Qué estaba pasando en su cerebro?

Aruños dejados por mamá- Junio 2013

En cuidar a mamá y papá, cuando uno está empeorando el otro está mejor.    Papá también ha tenido sus dificultades con el Parkinson “˜s pero por ahora está más estable.  Nosotros aprendido que la mayoría de médicos cuando forman un diagnóstico de Parkinson “˜s le recetan terapia física y de hablar a sus pacientes.   Este tratamiento es común porque con el tiempo Parkinson “˜s roba el movimiento de los músculos.  Cuando Silvia le pregunto a él neurológico sobre el tratamiento él le respondió que el peso que papá no podía seguir instrucciones.  Esto nos enfurio.  Es cierto que ahora papá no puede seguir las instrucciones pero hace cuatro años el si hubiera podido actuar sobre las instrucciones y tal vez estaría en mejor condiciones físicamente.    Lo bueno es que lo llevamos a El Instituto de Parkinson “˜s en Mountain View.  La doctora le aumento su medicina y él ha respondido bien.

Otra cosa que afecto papá mucho es que se le hiso una llago por falta de movimiento.  La llaga le causo mucho dolor.  A ver lo, se notaba que él estaba concentrado en minimizar su dolor.  El dolor intenso lo puede matar a uno y esto le estaba pasando a papá.    La enfermera que lo viene a ver a casa le pedio a su doctor que le recetara una cama médica, con colchón de aire con presión.  Pasaron meses y todavía no hay cama.  Linda empezó a buscar una el Craigslist y encontró una.  Con esta cama la llaga se le sano.  Nosotros pensamos que con la llaga sanada y el aumento de medicina es la razón que papá esta mejor.  Papá ahora esta alerto y platicador.

¡Es frustrante!  Hay muchas familias como nosotros.  Peleando las dificultades de tener seres queridos sufriendo con Alzheimer’s y Parkinson ‘s pero  también tener la dificultad de navegar nuestra sistema médico.   Esto es lo que causo a Linda a advocar para la Asociación de Alzheimer’s.

Linda es la  Amasadora de Congreso apuntada a el miembro de Congreso, Ami Bera, Distrito número 7, para la Asociación de Alzheimer’s.  Linda y Patricio abogaron en la Capital de California y en Washington D.C.   Nuestra familia también está participando en la Walk to End Alzheimer’s, en honor de su mamá y papá.  Nuestro sueño es que aleguen día vamos poder vivir sin Alzheimer’s.

¡Acompáñanos!  Juntos podemos traer fin a la enfermedad de  Alzheimer’s.

Si nos quieren apoyar en la Walk to End Alzheimer’s pueden donar aquí: http://act.alz.org/goto/LindaR

Irma y Victorino

Two Voices, One Destiny: Lending our Voices

Dad, guess what we did?  We went to Washington D.C.; we met with several members of Congress and asked them to make Alzheimer’s a National priority.   Dad didn’t respond.  We had just arrived from picking up mom and dad for the weekend.  We continued on with getting them settled.  I was in the kitchen preparing them a cup of hot chocolate before they went to bed.  Suddenly, dad called me over to him.  “Hija, (daughter) I don’t like you making contracts with those in Washington.”

Eric, Patricio, Linda, Congressman Ami Bera, Zack and Paul

Being of Salvadorian decent, we were raised not to get involved or take a public stance regarding causes.  There was a time in El Salvador when being “involved” was risky.  It could cost you your life or that of your family.  Dad’s sentiments conveyed his concern over political matters.  Mom and dad’s diseases changed this view point for us.  Someone has to be an advocate for them.  Especially,  now when they could no longer speak for themselves.

When we learned mom had Alzheimer’s disease we were not provided much information.  The doctor’s advice to Silvia was to begin looking for a nursing home.  In our desires to learn more about mom’s disease we started to do our own research over the internet.    Most of our efforts led us to the Alzheimer’s Association.  Igniting our relationship with the Organization.

The Alzheimer’s Association has been an oasis to our family; a refuge of information and support.   From the Alzheimer’s Association we’ve learned about the different stages of the disease.  Our guesstimate is that mom is at stage 6, Severe Cognitive Decline.

In the past few months you could see the progression of Alzheimer’s disease in mom.  This past month was especially hard.  Mom went through a three week period of time where she was extremely aggressive.  Mom’s defensive instincts are to scratch, extending her hands like a cat’s claw.   Mom would scratch at anyone she didn’t immediately recognize or if there was something she did not want to do.  She scratched dad’s face while he slept, Silvia’s arm while she helped her in the restroom and Linda’s neck while helping her to bed.  In each of these instances she has drawn blood.  We’ve had to resort to maintaining her nails as short as she will allow us to trim them.  In addition, during this time mom has experienced difficulty sleeping.  Often, Linda would sleep at her side in order for her not to experience fear of being alone.  Mom does not like being alone.  She will latch on to you, grabbing your wrist often leaving bruises.   What we noticed after the three weeks was a big change.  Mom is now tired more frequently.  She sleeps through the night and catnaps during the day.  She is becoming inconstant, especially at night.  Mom is forgetting how to use utensils for eating.  We have to show her how to bring a spoon to her mouth in order for her to remember how to use it; we’ve stopped using a fork and knife.  Another observation is that mom is beginning to lose her balance and experiencing difficulty with walking.  She has slowed down and struggles with how to get in or out of a car.  All of this has occurred in less than a month, leading us to just sit and wonder what is happening in her brain.  What is mom experiencing?

Scratches from mom- June 2013

As mom’s health declines, dad’s has improved.  Dad went through difficulties earlier this year, February through May.  Dad developed a bedsore which would not heal.  Dad has never been a complainer but you could see the waves of pain caused by the bedsore in his facial expressions.  Dad would spend most of his waking moments with his eyes closed, concentrating on minimizing his discomfort.  Chronic pain can kill you.  You could see dad’s health declining.  The home health nurse, which comes to see him, began the process of requesting his physician to prescribe a hospital bed with an alternating air pressure mattress.  This process was taking months, with still no bed for dad.  It got to a point where hospice care was recommended for dad because he had stopped responding.  Dad would just want to lie in bed, where he was more comfortable and felt the least amount of pain.  Linda began searching Craigslist for a bed and found one, the owner donating it to our family.  Within a month the bedsore had healed.

It wasn’t until dad experienced this decline that we began focusing on learning more about Parkinson’s.  He had been stable for years not giving us much cause for worry.  In our research about Parkinson’s we learned physical and speech therapy are common treatments.  They help maintain movement and dexterity.  The speech therapy helps with swallowing.   When we learned this Silvia asked his neurologist why this had not been prescribed to dad.  The response was, “I didn’t think he would be able to follow instructions.”  This was frustrating to hear.  Dad would likely not be able to follow instructions now but 4 years ago when he first got diagnosed he would have been able.   The positive which resulted from this is we sought to get dad into the Parkinson’s Institute in Mountain View.  The doctor there increased dad’s dosage of medication.   Between the healing of the bedsore and the increase in medication dad has thrived.  He is alert and talkative.

What we have gone through in coordinating care for our parents is not uncommon.  However, it is unacceptable.  There are many families like ours not only struggling to provide care for their loved ones but also experiencing the difficulty of navigating our health care system, which lacks coordination.    These types of unnecessary hardships are what have motivated us to become advocates for the Alzheimer’s Association.

Early this year, Linda became an Alzheimer’s Ambassador for Congressional District 7.  She works to help keep Congressman Ami Bera informed regarding Alzheimer’s disease and the need for change in public policy.  Linda and Patricio have advocated at the California State Capitol and in Washington D.C.  In addition the Family is participating in the Walk to End Alzheimer’s, in honor of mom and dad.   Our dream is that one day we will live without Alzheimer’s disease.

Join us.  Together we can make a difference in the fight against Alzheimer’s disease.

If you would like to support our efforts in the Walk to End Alzheimer’s visit: http://act.alz.org/goto/LindaR

Irma and Victorino