Dos Voces, Un Destino: Un viaje largo

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Dedicado a nuestra madre que celebro sus 82 años.

El viaje del El Salvador a San Francisco es largo, bastante tiempo para pensar. Cuando tomamos la decisión de traernos a mamá y papá a vivir con nosotros no entendíamos cuanto iba a cambiar nuestras vidas. Tampoco teníamos la realidad del impacto que iba tener esta decisión en nuestras familias. Que ingenuas herramos.

Por adelante teníamos muchas decisiones que discutir. ¿Cómo íbamos a encontrar a alguien que los podía cuidar cuando nosotras estábamos trabajando? ¿Cuál es el proceso para emplear a una cuidandera? ¿Con quién iban a vivir; en la casa de Silvia o la de Linda? Lo único que si sabíamos erra que los teníamos que cuidar. Ellos nos cuidaron cuando erramos pequeñas y ahora erra el tiempo de estar allí para ellos. Siguiendo la costumbre Latina de cuidar nuestros ancianos.

En ese tiempo mamá y papá no necesitaban mucha ayuda. Ellos necesitaban alguien que les prepara la comida, que los cuidara, y compañía. Lo que decidimos erra llamar a la Iglesia. Tal vez la Iglesia nos podía ayudar a encontrar una cuidandera. Silvia llamo a la Iglesia – y bendito sea dios, nos dirigieron a una agencia.

La cuidandera de mamá y papá nos calló como un milagro. Ella se llama Laura y adora a nuestros padres. A mamá le gusta que la gente sea melosa con ella y social. Laura es muy atenta y cariñosa con ellos. A mamá siempre le ha gustado vestirse bien y combinando los colores de su ropa. Laura le da estos gustos, hasta le pinta las uñas. Mi papá tiene otra clase de personalidad. A él le gusta escuchar la música de sus tiempos y sentarse a donde le dé el sol. Le encanta el pan dulce con una tacita de café. Una costumbre que su mamá le dejo; nuestra Mamá Chabela.

Después de unos meses que ellos estaban aquí con nosotros aprendimos que mamá tiene Alzheimer ‘s y papá tiene Parkinson ‘s. Dos enfermedades neurológicas. Cuando nos dieron el diagnostico no teníamos mucho entendimiento de las enfermedades. El consejo que nos dio el neurólogo, “Empiecen a buscar una casa de ancianos para que los cuiden.”

Los primeros dos años de tenerlos aquí lo pasamos si ningún problema. Pero cuando les empezó a desarrolla sus enfermedades sus cuidado se puso bastante difícil. A mamá le ha dado un síndrome que se llama “Sundowner.” Sundowner ocurre cuando empieza a bajar el sol. Los síntomas son preocupación, ansiedad, y en un caso violento. Mi mamá se pone muy inquieta y no puede dormir. Se sienta unos segundos, se levanta a caminar, regresa a sentarse unos segundos y empieza de nuevo. Hay noches donde pasa doblando y sacando la ropa de su ropero o de la cama, dejando a papá sin cobijas.

Una noche cuando estaban en casa de Linda y Patricio, mamá no podía dormir. Patricio oficio quedarse despierto para cuidarla. Como eso de la una de la mañana mamá se fue a costar y Patricio logro dormir. A las cuatro de la mañana Patricio oía un golpecito en la mesa del comedor. Se levantó a ver que erra, regresando a despertar a Linda. “Linda, Linda, despierta. Tu mamá. . .” Linda le contesto, “Patricio acuéstate. En la mañana me levanto a componer lo que ha hecho mi mamá.” Patricio encisito, No levántate ya. Linda se levantó y salió al pasío. Todas las sillas del comedor estaban en fila, como soldados, desde el comedor al baño. Linda fue a la sala donde encontró a mamá. Los muebles del comedor y la sala de visita los había cambiado de puesto. Linda le pregunto, “¿Mama que está haciendo?” La respuesta, “buscando un gancho de pelo. No sé a dónde se me perdió. Hija, ayúdame buscarlo.” Linda, le respondió que le iba ayudar a buscarlo en la mañana. “Vamos a dormir mamá.” Mama estaba bien cansada. Los ojos rojos y no estaba estable de pie pero aun así su mente no reconocía su cansancio. No podía dormir. Este era un extremo pero hay muchas noches cuando mamá no puede dormir. Hemos aprendido a prevenir cosas, como poner veranda de bebe que solo le dan acceso a su recamara y al baño. Pensamos que mamá está en el segundo nivel de Alzheimer “˜s.

La enfermedad de papá, el Parkinson “˜s también ha avanzado mucho sobre el último año. Papá ha perdido su movilidad. Ya no puede parrarse él solo. Le cuesta sostener su cuerpo. Uno puede ver que él le está pidiendo a sus canillas que den un paso, pero no le hacen caso. Papá ocupa una silla de rueda, pasando el tiempo sentado o acostado. A él le dan sueños vividos y alucinaciones. Una noche despertó gritando. Estaba teniendo un sueño que el volcán estaba prendido en llamas y que el niño se iba a quemar; en El Salvador hay muchos volcanes. Nos quedamos con el asegurándole que todo estaba bien.

Hay días que el cuidado de mamá y papá lo hace a uno sentirse agotado físicamente y emocionalmente. Nos hace pensar si estamos haciendo bien.

“Las noches son largas pero los años son cortos” – Gretchen Rubin

Somos dos hermanas haciendo todo lo posible para desfrutar del tiempo que nos queda junto.

– Linda y Silvia

English version

Two Voices, One Destiny: A Long Journey

This month’s blog is dedicated to our mom, Ermelicia, who celebrated her 82nd birthday.

When we boarded the plane from El Salvador to San Francisco we didn’t realize how much our lives would be changing.  Nor did we understand the impact our decision to bring mom and dad home with us would have on our families.  We were naïve.

There was so much we hadn’t discussed.  We didn’t have a plan in place for their care.  We had no clue how to go about finding a care provider.  We hadn’t even determined with whom our parents would be living.  We just knew we needed to care for them.  A Latino expectation; which we would never think to question.  After all, they had been there for us.

On the flight home we decided to call the church.  We had a strong faith based upbringing developing a belief that the church was always a great resource.  Just maybe they would be able to help us find someone to care for mom and dad.

At the time our parents were relatively low maintenance for their age.  What we needed was someone to keep an eye on them, prepare their meals, and provide them company.  We arrived on a Saturday night and on Friday morning Silvia called the local parish.  We were lucky; the church was able to help us.  In order to offset the cost of a care provider our parent’s home would be maintained as a rental.  Things were falling into place.

Our care provider has been a godsend.  Her name is Laura and she genuinely loves our parents.  Laura dots over mom, painting her finger nails every week.  Mom has always liked to dress well; color coordinating her attire.  Laura indulges her by helping her select her clothing.  Dad is a bit more laid back.  He likes to listen to music from his younger days and sit in a sunny spot.  Dad loves, pan dulce, pastries.  A habit he acquired from his mom, “Chabelita,” her formal name was Isabel.  We called her Mama Chabela.

Over time we learned mom has Alzheimer’s and our father has Parkinson’s.  We didn’t have a lot of knowledge about their diseases, entrusting their neurologist to guide us with their treatment.   The neurologist’s advice; “Start thinking about nursing home placement.”

Those first two years were relatively easy to navigate.  However, as their diseases have progressed it has become more difficult to care for them.  Mom developed Sundowners Syndrome.  Sundowners leads to increased confusion usually in the evening.  Mom becomes very edgy and antsy.  She is unable to be still for very long.  Mom will sit down for about 5 seconds, get up, walk down the hall, return, sit down and 5 seconds later the cycle starts all over again.  On really bad days she will not sleep at all.  Mom will pack and unpack the dresser drawers or remove the blankets from the bed and fold them, leaving dad in the cold.

One evening at Linda and Patricio’s house, mom did not want to go to bed.  Patricio offered to stay up and watch her so Linda could go to bed.  Around 1 a.m. mom finally went to bed allowing Patricio to get some sleep.   About 4 a.m. Patricio awoke to a steady tapping.  He got up, stepped into the hallway, and walked down to the living room.  There he found mom.  He quickly returned to the bedroom.  “Linda, Linda, wake up.  Your mom. . .”   Linda responded half asleep, “Honey, I’ll take care of whatever mom did in the morning.  Go to sleep.”  Patricio was insistent, “You have to get up now.”  Linda got up and walked into the hallway.  All of the dining room chairs were lined up, down the hallway and into the bathroom.  In the living and dining room the furniture had all been re-arranged.  Linda asked: Mom what are you doing?  “I’m looking for a hairpin.  I’ve misplaced it.”  Linda offered to help her find it in the morning, trying to get her to bed.  Mom fought her.  Mom’s eyes were bloodshot and she was unsteady.  Her body was tired but her mind wasn’t registering the exhaustion.  We’ve since learned to put-up a baby gate at night in order to restrict mom’s access to only the bathroom and bedroom.  We believe mom is at stage 2 of Alzheimer’s.

The Parkinson’s disease in our father has also aggressively advanced.  In the last year he has lost most of his mobility.  He can no longer stand on his own.  You can see Dad mentally willing his legs to move, they just won’t respond.   Dad is in a wheel chair and spends most of his time sitting or sleeping.  He admits his sleepiness never goes away.  Dad experiences vivid hallucinations and dreams.  One night he woke up screaming.  The volcano is on fire; El Salvador has lots of volcanos.  He was shouting the baby is going to burn; pleading for us to get the poor child to safety. We had to talk him down.  Reassuring him all was okay.  No one was going to get hurt.

Between caring for mom and dad some days can be emotionally and physically draining.  It causes us to question if we’re doing the right thing.

“The days are long but the years are short.”- Gretchen Rubin.

We’re two sisters, trying our best to make the most of our remaining time together.

Linda and Silvia